kosaram

0
Feldolgozás…

Kolos: A legkisebb királyfi története

Mesélnétek röviden Kolos pontos diagnózisáról? Mit is jelent pontosan az ajak- és szájpad hasadék, és, ha vannak fokozatai, Kolosnak milyen fokú van?

Kolosnak bal oldali ajak-, fogléc- és szájpad hasadéka van. Ez gyakorlatilag annyit tesz, hogy a szája, az orra, és a fogínye (fogléc) nem folytonos, ott van egy kis kimaradás, hiány. De ez csak a látható része a hasadéknak. Ami kívülről kevésbé látszik, az a kemény- és lágy szájpadot is érintő hasadék. Ez pedig azt jelenti, hogy a szájpadon van egy lyuk, ott az izmok, szövetek nem nőttek össze.  Az archasadékok között Kolosé nem a legsúlyosabb eset, de mindenképp a bonyolultabbak közé tartozik. Hangsúlyoznom kell, ahogyan az orvosok is mindig kiemelték nekünk, az ajak- és szájpad hasadék születési rendellenesség, nem betegség.

Emlékeztek az első találkozásra? Leírnátok röviden mi minden volt akkor a gondolataitokban és ahhoz képest mi minden változott vagy nem változott? Egyáltalán a terhesség alatt milyen úton kellett végigmennetek ismerve Kolos diagnózisát?

A három fiunk közül Kolosnak voltak a legjobbak a vizsgálati eredményei a várandósság első felében. Ezért aztán elég kemény pofoncsapás volt, amikor a 4D-s ultrahang során kiderült, hogy még sincs minden a legnagyobb rendben: ajakhasadéka van. Elsőre értettük, amit a vizsgálatot végző fiatal nő mondott, de mégsem voltunk képesek felfogni, hogy mindez velünk történik meg.

Az első diagnózis alapján az orvosok úgy látták, egy 4 milliméteres jobboldali ajakhasadékon kívül nincs más baj. A lágy szájpad épnek tűnt, és talán a foglécre és a kemény szájpadra ráhúzódik a hasadék. Egyéb rendellenességet azonban senki nem látott.

A problémát a 24. hétben fedezték fel, onnantól kezdve havonta kellett genetikai ultrahangra mennünk. A diagnózis Kolos fekvése miatt bizonytalan volt, nem tudták megmondani, hogy milyen fokú a hasadék. Ez csak a szüléskor derült ki. Készültünk arra, hogy az ultrahangon látottakhoz képest súlyosabb lehet a helyzet, de az első találkozás így is nehéz volt. Nem volt katarzis, csak hirtelen feltörő aggodalom. Aztán láttuk, hogy jól van, ügyes, életrevaló baba, aki gyönyörűen eszik, mert a hasadékos babáknál ez lehet a legfőbb probléma újszülöttként. Kb. 48 óra elteltével már ugyanolyan csodaszép babát láttunk, mint korábban a nagyobb fiaink esetében.

Kolos állapotát senki elől sem titkoltuk el, már csak azért sem, mert mi is csak úgy tudtuk feldolgozni a történteket, ha beszéltünk róla. Másrészt, az járt a fejünkben, hogy a közvetlen környezetünkben élők minden nap találkoznak majd vele, ezért őket nem érheti meglepetés. S egyébként Kolos miatt is fontos volt, a hasadéka nem lehet tabu téma. Azt kell mondjam, a barátaink, közelebbi, s távolabbi ismerőseink, de még a legtöbb idegen is, akikkel találkoztunk, nagyon jól vizsgáztak emberségből, elfogadásból.

Kitől milyen szervezett segítséget, tájékoztatást kaptatok már a diagnózis pillanatától?

Mint korábban már említettem, a diagnózis után szinte rögtön, havi rendszerességgel meg kellett jelennünk a Szülészeti Klinika genetikai tanácsadásán. Ők vették fel a kapcsolatot a Pécsi Gyerekklinikán működő hasadék centrummal, a következő nap pedig már személyesen is találkozhattunk Dr. Vástyán Attilával, aki később Kolost műtötte. Az itt működő team segített és segít eligazodnunk ebben az új élethelyzetben.

Miben más egy hasadékos baba ápolása, táplálása, gondozása?

Az etetésben van a legnagyobb különbség, ugyanis a szájpad hasadékkal (is) született babák nem tudnak vákuumot képezni, így a szopizás nekik csak ritkán sikerül. Speciális cumisüveget használunk kezdettől fogva, ezzel gond nélkül eszik Kolos. Ilyen kis korban (Kolos most 4 hónapos) más különbség gyakorlatilag nincs is.

Milyen a hozzátok hasonló babák ellátása Magyarországon? Miben más a kezelésük itthon, mint mondjuk a külföldi gyakorlatban? Van -e olyan közös fórum vagy szervezet, ahol a szülők tapasztalatotok cserélhetnek és véleményetek szerint ez mennyire hatékony?

Még a ’90-es évek közepén szerte az országban létrehoztak ún. hasadék centrumokat. Ezekben a gyerekek kezelésében részt vevő orvosok, az egészségügyi személyzet és a logopédus működik együtt, és egy komplex szemléletet igyekeznek megvalósítani. Ilyen működik Pécsett is, csodálatos eredményekkel. Más klinika, illetve külföldi kórházak protokolljait nem ismerjük, mi az első találkozáskor letettük a voksunkat a pécsi team mellett. Mindketten egy Facebook csoporton keresztül tartjuk a kapcsolatot hasadékos gyermeket nevelő családokkal, nekünk ez a csoport nagy erőt ad. Informatív és hasznos.

Kolost nemrégiben műtötték és óriási a változás már most! Milyen műtétek várnak még rá és körülbelül menny idő mire azt mondják az orvosok, hogy nincs több teendő?

Ez egy hosszú út, aminek mi még az elején járunk. A prognózis szerint kora felnőtt korára ér majd véget a kezelések sorozata. Kolos 3 hónaposan esett át az ajakzáró műtéten. Kb. 18 hónaposan jön a következő, a szájpad záró műtét, majd azt követi kisiskolás korban a csontfogak rendbetétele. Folyamatosan kontrollra járunk, az orvosi team nyomon követi Kolos állapotát, és ha szükséges, még korrekciós műtétek is várnak rá. Azonban az eddigi tapasztalatunk az, hogy a műtét idején pár hétre felborulnak a mindennapok, persze jó szervezéssel ez sem tűnik katasztrófának. A műtétek nélküli időszakban pedig minden úgy megy, ahogy egyébként is élnénk az életünket.

Mit tanácsolnátok azoknak a szülőknek, akik még az út legelején járnak?

Azoknak, akiket hasonló kihívás elé állítja az élet, azt tudjuk mondani, hogy bízzanak önmagukban, és amikor kell, bátran adják át a gyermeket a választott orvosi csapatnak. Biztosan nem lesz könnyű dolgunk nekünk sem, ahogy más hasadékos gyermeket nevelő családnak sem, de mindenképp fontos szem előtt tartani, hogy a születési rendellenességek közül ez egy olyan, amely minden műtéttel, beavatkozással jobb lesz annak érdekében, hogy teljes életet élhessenek. Nem volt mellébeszélés, amikor eleinte azt mondták, később fel sem fog tűnni, hogy a gyermekük másképpen néz ki, mint egy makkegészséges kisgyermek. Nekünk is csak be kellett állítani az agyunkat arra, hogy Kolos hasadékkal született, s onnan kezdve már nem foglalkozunk ezzel. A mi szemünkben Kolos ugyanolyan csodálatos baba, mint bármelyik másik.

 

kolos

Oszd meg ismerőseiddel:

Partnereink